Des réponses à vos questions

par Dr. Irvin Epstein

Après un premier épisode de psychose, la plupart des personnes vivent habituellement à la maison avec les membres de leur famille. Ceci signifie que les familles sont quotidiennement intimement impliquées dans tout ce qui concerne le bien-être de la personne.

En tant que psychiatre, je considère habituellement le fait de vivre avec sa famille comme un facteur positif qui contribue au rétablissement. Une famille aimante est un atout très important et on peut naturellement s'attendre qu'elle aura une influence positive sur la personne et lui offrira un soutien adéquat.

Parmi les avantages dont la personne bénéficie du fait de demeurer dans sa famille, il y a la surveillance de la fidélité au traitement, une aide pour réaliser ses ambitions et le privilège de vivre dans un environnement sécuritaire et attentionné. Le milieu familial favorise l'atteinte de meilleurs résultats parce qu'il réduit les risques de rechute, diminue le stress et offre un environnement qui facilite la croissance personnelle.

Toutefois, il y a des défis énormes auxquels la famille est confrontée lorsqu'un être cher devient malade. Il peut y avoir une période plus ou moins longue de chagrin, marquée par un sentiment de perte, de vulnérabilité et d'incertitude avant que la famille puisse finalement s'adapter émotionnellement au nouveau " statu quo " ou ce qui est devenu le " nouveau normal ". Les familles se sentent dépassées et sont souvent déchirées entre la nécessité d'établir des limites, de démontrer de l'empathie envers un proche qui est malade et de maintenir un équilibre dans les besoins des autres membres de la famille. Au cours de cette période d'ajustement, bon nombre de familles doivent faire face à une série de soudains problèmes de comportement de la part de leur proche qui est malade, des situations qui perturbent le bien-être de toute la famille.

Si l'on essaie de se placer du point de vue du patient, on doit admettre qu'il peut y avoir un conflit naturel entre l'obligation de reconnaître qu'il y a des symptômes persistants et le combat personnel qu'il doit mener constamment pour assurer son indépendance et sa croissance. Souvent, une crise va se produire justement quand le patient commence à avoir une meilleure connaissance ou compréhension de la maladie. Ceci peut revêtir la forme d'une révolte mal canalisée, de menaces et autres attitudes d'opposition. Le facteur déclencheur de la crise peut être la prise de conscience des conséquences de la maladie et de l'isolement social qui en découle, lesquels n'offrent que peu de possibilités qu'une solution soit apportée à ses questions et inquiétudes demeurées sans réponse. Les difficultés à se contrôler peuvent être à l'origine d'une série de comportements problématiques, notamment de menaces, d'écarts de langage et même à de violence physique.

Un exemple : un étudiant de 22 ans très doué, inscrit dans un programme de maîtrise à l'Université, doit être hospitalisé pendant une période de trois mois après un premier épisode de psychose. À sa sortie de l'hôpital il a un plan pour réajuster sa vie, prendre une pause dans ses études, aller à ses rendez-vous et prendre la médication qui lui a été prescrite. Toutefois, depuis sa sortie, une myriade de problèmes ont surgi et ont bouleversé sa famille : il a manqué plusieurs rendez-vous, il a menacé de cesser sa médication et de s'en aller ailleurs. Ses parents avaient l'impression de marcher sur des coquilles d'œufs, ils ressentaient énormément de pression et se sentaient obligés de supporter ses mauvais comportements par crainte qu'il quitte la maison ou qu'il fasse une rechute. Plusieurs mois se sont écoulés avant que les membres de l'équipe de soins puissent commencer à travailler avec la famille et aborder avec eux l'idée d'une meilleure façon de gérer efficacement la situation.

Dans un autre cas, la famille était profondément accablée parce que leur fils persistait à fumer de la marijuana et à consommer de l'alcool régulièrement. Il menaçait aussi de blesser sa sœur s'il ne pouvait pas voir ses amis. Les parents se sentaient complètement coincés et se pliaient à ses exigences, lui remettant les clés de la voiture familiale et lui donnant de l'argent pour qu'il puisse s'acheter de l'alcool, de crainte qu'il se mutile ou qu'il blesse quelqu'un d'autre s'ils refusaient d'acquiescer à ses demandes. Selon eux, ils agissaient ainsi parce qu'ils croyaient qu'il était préférable que leur fils ait un groupe d'amis, même des amis qui fumaient continuellement du pot et consommaient de l'alcool, plutôt que de souffrir d'isolement social.

Une mère célibataire a raconté que sa fille était toujours grossière avec elle et qu'elle la critiquait constamment. Elle lui donnait de l'argent pour qu'elle puisse sortir et n'aimait pas être seule avec elle à la maison parce qu'elle craignait qu'elle devienne violente et s'attaque à elle.

Idéalement, les familles devraient être réellement en mesure de faire face à ce genre de crises et ne devraient pas avoir constamment le sentiment de vivre en état de siège. Toutefois, lorsqu'une personne ne respecte pas les règles de conduite établies et perturbe le déroulement des opérations normales de la maisonnée, habituellement, les familles ne recherchent pas de l'aide dès le début. Parmi les raisons pour lesquelles les familles ne recherchent pas d'aide, il y a le secret dont on entoure une telle situation, le malaise ressenti et le sentiment qu'ont malheureusement les familles de n'être pas adéquates et d'être responsables de ce qui arrive. Il existe même parfois qu'un optimisme un peu naïf, surtout dans les premières phases de la maladie, porte les parents à croire que ces comportements vont cesser et que tout va redevenir normal. De toute manière, les comportements semblent alors tolérés et deviennent intégrés au fonctionnement quotidien de la famille constituant une sorte de " nouvelle norme ".

La bonne nouvelle c'est que les membres de l'équipe traitante peuvent grandement aider les familles à regarder les choses sous un autre angle et à surmonter les nombreuses difficultés qu'elles rencontrent. C'est cependant la responsabilité des familles de mettre le problème sur la table et de demander de l'aide afin de prévenir une dégradation du contrôle parental et une augmentation du stress qu'ils subissent.

Il est très difficile pour les familles de changer leurs règles de base, et leur habileté à changer les choses par eux-mêmes est affectée lorsqu'ils ont déjà toléré certains comportements. Il est important de mentionner que les comportements dont il a été question plus haut ne font pas nécessairement partie de la maladie. La clé pour trouver une solution est de ne pas chercher à le faire tout seul. Il y a des professionnels adéquatement formés qui peuvent aider les familles à surmonter leurs difficultés et qui peuvent également offrir un bon support à leurs démarches.

La meilleure chose à faire pour les parents et les membres de la famille est de communiquer avec les membres de l'équipe de soins de leur proche. Une lettre, un message laissé dans une boite vocale ou un courriel sont les meilleurs moyens pour communiquer avec les cliniciens et demander leur avis.

Trop souvent, cependant, il s'écoule des mois d'épreuves et de souffrances, et cela prend même un voyage à l'urgence ou une visite de la police, pour qu'on s'attaque finalement à un problème qui traîne, en fait, depuis longtemps. Une grande variété de traitements doit parfois être essayée et l'approche doit être adaptée aux besoins de chacun des membres de la famille. La thérapie pour la personne malade doit aussi être personnalisée et prendre en compte les différents problèmes auxquels elle fait face, notamment les problèmes découlant de la stigmatisation reliée à sa maladie, les stratégies d'adaptation et les saines habitudes susceptibles de l'aider à surmonter la maladie. Ultimement, en ayant une meilleure connaissance de la maladie et en participant à l'élaboration du plan de traitement, la personne malade pourra acquérir un sentiment de maîtrise et de contrôle de sa maladie. Toute personne malade peut tirer profit d'une participation à des sessions de thérapie de groupe. Ces dernières peuvent, entre autres, diminuer les sentiments d'ennui et d'isolement social, les sentiments de honte et de marginalisation. Aussi, le développement de certaines activités de base reliées au style de vie comme pratiquer des exercices de relaxation, du yoga, devenir membre d'un club de santé ou suivre des cours à temps partiel sont tous des moyens de voir l'avenir sous un meilleur jour et de renforcer l'action de la thérapie.

Travailler avec tous les membres de la famille peut également aider à gérer les comportements problématiques et donner lieu à une approche plus empathique des hallucinations et des pensées psychotiques. La solution des conflits et la compréhension de la détresse peuvent aider à résoudre les problèmes latents à un stade précoce alors que la négociation est encore possible.

Les personnes qui animent les groupes de soutien connaissent les conséquences qui découlent des stigmates rattachés à la maladie, les perceptions négatives et l'isolement dont souffrent les familles. Ils offrent un réel soutien et les familles peuvent apprendre à partir des expériences vécues par d'autres familles et utiliser ces informations pour instaurer à la maison un climat qui favorisera le rétablissement de la personne malade et rétablira l'harmonie dans la famille.

Tiré de Schizophrenia Digest ,Fall 2005, et traduit