Prendre le bon virage

La conscience de la maladie et la fidélité au traitement

Les effets dévastateurs de la schizophrénie peuvent être grandement atténués et même éliminés par la prise régulière d'une médication appropriée mais environ la moitié des patients cessent de prendre leurs médicaments après les huit premiers mois de traitement.

Qu'arrive-t-il alors à la plupart d'entre eux ? Un tragique retour des idées délirantes et d'inévitables hospitalisations. Les raisons pour lesquelles les patients refusent la médication sont complexes mais fondamentalement, la résistance d'un individu à accepter de prendre " des pilules " n'est pas uniquement le fait des personnes souffrant de troubles psychotiques.

" Nous sommes tous de mauvais patients " affirme Donna Wirshing, professeur associée à l'Université de Californie. Elle estime que la fidélité au traitement des personnes souffrant de schizophrénie est probablement la même que celle de ses collègues enseignants universitaires qui doivent prendre une médication pour traiter leur hypertension.

Un chef de file dans la recherche sur la médication est d'avis que le principal obstacle à la fidélité au traitement chez les personnes souffrant de schizophrénie est relié à l'évolution de la maladie. Au début de la maladie, dit-il, nous sommes confrontés à tout un lot de dynamiques diverses. Un patient qui vient de recevoir un diagnostic de schizophrénie n'a souvent absolument aucune conscience de ce qui lui arrive. "Pourquoi devrai-je prendre des pilules alors que je ne suis pas malade ?" affirme-t-il.

Il est difficile de contrer cet argument au début de la maladie, mais d'éventuelles rechutes et des hospitalisations subséquentes peuvent amener le patient à prendre conscience de la dure réalité de la schizophrénie. Malheureusement, il faut souvent jusqu'à six hospitalisations avant que la personne accepte de prendre sa médication de façon régulière.

Kim Barrett, une patiente demeurant au Vermont, a vécu le circuit allant du refus à l'acceptation finale du traitement. Cela lui a toutefois pris presque 15 ans pour arriver à la fin du voyage. Elle est maintenant autonome et a intégré à sa routine quotidienne la prise régulière de ses médicaments trois fois par jour. Elle reconnaît aujourd'hui que son refus de prendre des médicaments au début de sa maladie, d'accepter qu'elle en ait besoin, était directement relié au déni de sa maladie.

D'un bout à l'autre du pays, elle est entrée et sortie de multiples hôpitaux et cliniques psychiatriques, publics ou privés. Elle a dangereusement été suicidaire avant de finalement prendre conscience de sa maladie. Elle réalise pleinement aujourd'hui pourquoi elle a besoin de prendre des médicaments. " Je comprend que je dois faire absorber quelque chose par mon organisme pour l'aider à fonctionner normalement ".

Kim prend une combinaison de deux médicaments qui contrôlent 90% de ses symptômes. Faire face au 10% qui restent demande surtout du courage et de la persévérance, dit-elle.

Les chercheurs se penchent maintenant sur des moyens qui pourraient permettre de diminuer la longueur de la période au cours de laquelle le patient ne reconnaît pas qu'il est malade, qu'il manque d'insight. Xavier Amador, psychologue clinicien et co-auteur du livre " I am not sick, I don't need help ! " utilise ce qu'il appelle des "entrevues de motivation" pour aider les patients à réaliser les avantages que comporte la prise de médicaments.

Vous posez toute sorte de questions, dit-il, et éventuellement, le patient va vous demander votre opinion. Cette pratique s'inspire d'une approche utilisée dans le traitement des consommateurs de substances qui n'ont que très rarement conscience qu'ils ont un problème. Cette méthode est toute centrée sur la compréhension du point de vue du patient et évite toute forme de jugement. " Vous devez rejoindre les personnes là où elles sont rendues " dit Amador, " Il est tellement important d'écouter la personne et de reconnaître ce qu'elle vit ".

La prise de conscience de la maladie n'est pas l'objectif premier. D'abord et avant tout, il faut instaurer un climat de confiance. Une fois qu'une relation de qualité est instaurée, la clé est d'amener le patient à établir un lien entre ce qu'il souhaite et ce que le traitement peut lui apporter.

Le chemin de la médication n'est pas toujours facile. Les médicaments de nouvelle génération dits atypiques qui sont apparus au début des années '90 ont considérablement moins d'effets secondaires indésirables que leurs prédécesseurs qui remontent aussi loin que dans les années '50. Ils présentent tout de même des défis. Un gain de poids, de la somnolence, une diminution des capacités sexuelles, entre autres, sont des problèmes relativement fréquents et peuvent être suffisants pour décourager une personne de consommer des médicaments pour une longue période.

Ceux qui prennent fidèlement leurs médicaments savent cependant que cesser de le faire comporte des conséquences bien pires qu'un plus fort tour de taille ou quelques frustrations au lit. Loren Booda, un spécialiste des communications souffrant d'un trouble schizo-affectif a religieusement pris ses médicaments depuis 20 ans. Je suis heureux de prendre mes médicaments, dit-il, parce qu'ils me permettent de penser plus clairement.
Les experts sont d'avis qu'il est très important que les membres des familles reçoivent une bonne information sur les médicaments afin qu'ils puissent mieux comprendre la différence entre les effets secondaires des médicaments et les manifestations de la maladie elle-même. La confusion qui existe parfois entre les deux peut avoir comme effet de compliquer le traitement et affecter le moral du patient.

La médication agit parfois si bien que la personne saute à la conclusion qu'elle est guérie. La nature humaine est ainsi faite que des personnes souffrant d'une variété de maladies, incluant le diabète et des problèmes cardiaques, peuvent décider de cesser de prendre leurs médicaments lorsqu'ils se sentent mieux. "Si vous ne ressentez pas de douleurs, c'est facile d'oublier de prendre vos médicaments" dit le Dr Marl Vanelli, professeur à la Harvard Medical School. Les recherches qu'il a menées sur le renouvellement des ordonnances pour des médicaments antipsychotiques ont fait ressortir que 30% des patients cessent de prendre leur médication au cours du premier mois. Ce résultat grimpe à 44% au bout de 8 mois.

Dans les rares occasions où Kim a oublié une dose, elle a d'abord ressentie plus d'énergie. Elle a cependant vécu assez longtemps avec la maladie pour savoir que des symptômes de faiblesse se cachent dans l'ombre de ces avantages apparents. "Je n'aime pas me sentir malade" dit-elle.

Loren peut ressentir immédiatement les effets de l'absence de ses médicaments si il ne les prend pas. Il y a quelques années, il a souffert d'une intoxication alimentaire qui l'a forcé à se priver de ses médicaments pendant 24 heures. " Ce fut l'enfer ! " dit-il, tant pour son estomac que pour son état mental.

Les professionnels de la santé affirment sans réserve que l'éducation est essentielle pour permettre aux patients et aux membres de leur famille de naviguer à travers les défis que comporte l'adhésion au traitement. Un engagement actif de la famille dans la gestion de la prise des médicaments est crucial.

Selon les experts et les connaissances cliniques actuelles, la plupart des patients qui ont eu plus d'un épisode psychotique devront prendre des médicaments pendant au moins 5 ans et plus possiblement pour toute leur vie.

Traduction libre d'un article paru sous la signature de Randy Barrett dans la revue Schizophrenia Digest, Spring 2004