" Assurer une prise en charge complète "

Le point de vue des aidants

• Au cours des 50 dernières années, le transfert des soins dans la communauté et la désinstitutionnalisation des patients psychiatriques a déplacé la responsabilité des soins quotidiens sur les membres de la famille. Cette nouvelle responsabilité pour les familles est en partie attribuable aux lacunes du système des services de soutien communautaires.

• L'immense impact psychosocial, physique et financier sur la famille des personnes atteintes d'une maladie mentale grave est comparable à celui de ceux et celles qui souffrent d'autres maladies comme la maladie d'Alzheimer ou le cancer.

• Des études récentes précisent qu'aux Etats-Unis, entre un tiers et deux tiers des personnes souffrant d'un problème psychiatrique à long terme habitent présentement avec les membres de leur famille. Des données révèlent que la proportion des personnes atteintes de schizophrénie vivant avec des proches varie de 40 % aux Etats-Unis à plus de 90 % en Chine.

• Le fardeau imposé par la maladie mentale se révèle par les réactions négatives des aidants qui doivent assumer une responsabilité non rémunérée et imprévue vis-à-vis la personne atteinte de problèmes mentaux invalidants dont ils s'occupent. L'intensité de la charge des aidants varie selon la durée et la fréquence des hospitalisations et des rechutes.

• Une étude intereuropéenne (EPSILON) a révélé que la charge assumée par les aidants à l'égard des personnes atteintes de schizophrénie est pratiquement la même en Angleterre, au Danemark, aux Pays-Bas, en Italie et en Espagne. Ce fardeau s'alourdit lorsque les aidants sont en contact plus fréquemment avec les patients et lorsque les patients vivent avec leur famille.

Worried, Tired and Alone, un rapport publié en 2003 et présentant une analyse des problèmes vécus par les aidants des personnes atteintes d'une maladie mentale en Australie occidentale indique qu'après avoir pris soin de leur proche pendant une longue période de temps, la majorité des aidants interrogés ont signalé que cette situation avait exercé des tensions personnelles, émotionnelles et physiques sur leur vie, en plus de leur dérober leur liberté personnelle.

Incidence émotionnelle

• La culpabilité, le sentiment de perte, l'état de détresse, la peur, la vulnérabilité, et des sentiments croissants de défaite, d'anxiété, de rancune et de colère sont souvent signalés par les aidants.

• Les aidants se sentent parfois isolés, limités dans la poursuite de leurs propres activités, et peuvent être accablés par un manque de soutien de la part des amis, de la famille et des prestataires de soins.

• La frustration liée aux efforts fournis pour assurer la fidélité au traitement; le fait d'être aux prises avec un comportement interpersonnel perturbé ou difficile et la fatigue causée par la supervision constante d'un proche sont tout autant de facteurs identifiés qui augmentent le fardeau des aidants. Par ailleurs, les aidants ont dit éprouver une grande anxiété associée à la crainte que leur proche puisse tenter de se suicider.

• Le rapport Worried, Tired and Alone a en outre fait ressortir que de nombreux aidants éprouvent des sentiments intenses et envahissants de peur et d'incertitude, et aussi d'impuissance et d'inaptitude, souvent aggravés par les comportements imprévisibles de la personne atteinte en voie de faire une rechute. Parmi les comportements les plus souvent manifestés, on notera les réactions de violence, les sautes d'humeur fréquentes, l'aliénation, les paroles offensantes et la capacité du patient de paraître normal pendant un moment, puis d'être à fleur de peau quelques instants après.

Incidence financière

• La maladie mentale d'un proche peut considérablement perturber les routines familiales et professionnelles, en plus d'entraîner une baisse notable de productivité au sein de l'unité familiale.

• Les membres de la famille se retrouvent souvent dans une situation où ils se voient forcés d'assumer les frais médicaux découlant du traitement de leur proche atteint d'une maladie mentale, en plus de soutenir l'augmentation potentielle des frais médicaux d'autres membres de la famille.

Incidence physique

• Les problèmes physiques et mentaux des aidants s'aggravent chez ceux et celles qui assurent la plus grande partie des soins. On estime que les taux de dépression chez les aidants varient de 38 % à 60 %. Les cas de dépression sont plus fréquents chez les aidants qui s'occupent d'un membre de leur famille qui présente un plus grand nombre de symptômes et un déficit cognitif plus important.

• Dans le même ordre d'idées, on constate un lien entre la charge imposée aux aidants et l'apparition chez les aidants des symptômes de maladies infectieuses (principalement des maladies des voies respiratoires supérieures). Plus les symptômes de leur proche sont graves, plus le nombre de maladies infectieuses contractées par l'aidant est élevé.

• De plus, le rapport Worried, Tired and Alone, a révélé que bon nombre d'aidants se sont dits très fatigués, vidés, affectivement stressés et moralement épuisés par leurs responsabilités d'aidants; certains d'entre eux ont même développé des maladies physiques.

• Dans une autre étude, les membres de la famille vivant aux côtés d'une personne atteinte de trouble bipolaire ont fait état d'une santé physique diminuée, d'une activité plus limitée, et d'un recours accru aux services de santé, comparativement aux non-aidants.

• Si diverses études ont effectivement démontré que les personnes atteintes d'une maladie mentale grave sont plus susceptibles d'être victimes de violence, la violence est néanmoins un agent stressant qui affecte émotionnellement et physiquement les aidants familiaux. Les recherches indiquent que, parmi les patients admis dans un hôpital psychiatrique ayant physiquement attaqué une personne, l'attaque avait eu lieu contre un membre de leur famille que dans 50 % des cas.

Un traitement favorable contribue à réduire les rechutes et à alléger le fardeau des aidants

• Les aidants qui accompagnent des patients souffrant de trouble bipolaire, de schizophrénie ou de trouble schizo-affectif éprouvent souvent des troubles émotionnels lorsque leur proche ne se conforme pas au traitement prescrit. Réciproquement, un traitement adéquat peut soulager les symptômes, prévenir ou retarder les rechutes et aider les personnes atteintes de trouble bipolaire, de schizophrénie ou de trouble schizo-affectif à mener une vie productive et valorisante. Une telle situation peut également avoir l'effet d'alléger le fardeau des aidants et permettre à ces derniers d'orienter leur attention sur d'autres aspects de leur vie.

• On a constaté que la thérapie familiale et d'autres programmes qui impliquent et soutiennent les familles dès le début du traitement contribuaient à amoindrir les rechutes et à atténuer le stress et les perturbations au sein de la famille. Des études confirment que les interventions familiales entraînent souvent une réduction des rechutes de la maladie, des symptômes négatifs, et du recours à l'hospitalisation.

• Les membres de la famille des personnes atteintes d'une maladie mentale devraient rechercher un appui auprès de leurs amis et des membres de leur famille ou, s'ils estiment ne pas pouvoir parler de leur situation à ces personnes, ils devraient se faire un devoir de trouver un groupe d'entraide ou de soutien. Ces groupes fournissent aux aidants l'occasion de discuter avec d'autres personnes aux prises avec le même genre de problèmes.