" Assurer une prise en charge complète "

Les résultats de l'enquête menée auprès des aidants canadiens

Enquête élaborée par la Fédération mondiale pour la santé mentale et Eli Lilly and Company. Les pourcentages indiqués ci-dessous rendent compte des réponses données par 199 aidants des quatre coins du Canada, soit 20 % de l'ensemble des personnes interrogées.

Objectifs prioritaires du traitement

Les aidants estiment qu'un médicament efficace demeure le tout premier objectif prioritaire du traitement :

• 90 % des aidants déclarent que l'efficacité est leur première préoccupation lorsqu'ils envisagent les différentes options de traitement pour leur proche;
  

• 91 % des aidants déclarent qu'un médicament efficace est nécessaire pour enrayer les symptômes de la maladie de leur proche avant de pouvoir agir adéquatement sur leur bien-être général, ainsi que sur leur santé physique et mentale.

Trouver le médicament approprié peut s'avérer long et difficile, et nombre de patients essaient différents médicaments pendant plusieurs années avant d'en trouver un qui marche.

Sur les 154 aidants qui ont fait savoir que leur proche était satisfait de son traitement actuel :

• 45 % affirment qu'il a fallu deux ans ou plus avant de trouver un médicament qui marche;

• 85 % rapportent que leur proche a essayé plus de deux médicaments différents avant de trouver celui qui lui convient et 35 %, qu'il a dû en essayer plus de cinq.

Par ailleurs, 87 % de l'ensemble des aidants sont d'avis que les premières réactions à un traitement influencent la perception globale de ce traitement.

Perturbation du traitement et rechute

La perturbation du traitement du fait d'un changement de médicament ou d'une interruption est une cause importante de rechute, définie comme une aggravation des symptômes après un rétablissement manifeste.

Sur les 134 aidants qui ont confié que leur proche avait cessé de prendre ses médicaments en dépit des recommandations du médecin :

• 92 % rapportent que cette interruption a entraîné une rechute de leur proche;

• 66 % affirment que leur proche a dû être hospitalisé à la suite de l'interruption du traitement.

Sur les 134 aidants qui ont déclaré que les médicaments de leur proche avaient été changés après une décision prise d'un commun accord avec le médecin :

• 65 % soutiennent que ce changement de médicament a entraîné une rechute;

• 71 % font remarquer que leur vie familiale a été perturbée à la suite de ce changement de médicament;

• 50 % rapportent que ce changement de médicament a altéré la personnalité de leur proche;

• 31 % se sont sentis frustrés à la suite de ce changement de médicament.

Conséquences d'une rechute

La rechute est une source d'inquiétude très courante chez les aidants et a des conséquences catastrophiques pour les familles des personnes souffrant de maladie mentale.

Sur les 178 aidants ayant déclaré que leur proche avait subi une rechute :

• 84 % ont rapporté que leur proche s'était retrouvé dans l'incapacité de travailler, 54 % qu'il avait été hospitalisé, 25 % qu'il avait tenté de se suicider, et 14 % qu'il avait été interné;

• 51 % des aidants ont indiqué qu'ils étaient toujours ou souvent tracassés par une éventuelle rechute de leur proche;

• 47 % des aidants ont répondu que leur bien-être général était fortement affecté quand leur proche rechute.

Impact de la médication

Quand il est efficace, le traitement des maladies mentales graves peut être concluant et donner des résultats positifs.

" Sur les 154 aidants qui ont déclaré que leur proche était satisfait de son médicament actuel :

• 89 % ont rapporté qu'un traitement efficace permettait à leur proche souffrant d'une maladie mentale grave de renouer avec la famille et les amis, 84 % d'être plus indépendant au quotidien, 89 % de ne pas être hospitalisé, 51 % d'acquérir une nouvelle qualification/de suivre une formation, et 47 % d'exercer un emploi stable/une activité bénévole;

• 78 % des aidants ont affirmé qu'un traitement concluant contribuait considérablement à la qualité de vie générale de leur proche;

• 82 % ont rapporté que le bien-être et l'amélioration des symptômes de leur proche avaient contribué à réduire leur propre niveau de stress, 75 % à réduire les tensions interpersonnelles, et 84 % à multiplier les moments agréables passés avec leur famille.

Bien-être à long terme

Les aidants souhaitent que les médecins centrent davantage leurs efforts sur la stabilisation à long terme de l'état de leur proche :

• 63 % des aidants admettent avoir été frustrés par la tendance des médecins à fixer des objectifs très limités d'amélioration à long terme de la maladie de leur proche;

• 76 % des aidants disent que les médecins devraient davantage centrer leurs efforts sur la prise en charge à long terme plutôt que sur la gestion des situations de crise;

• 99 % des aidants ont déclaré que l'objectif principal du traitement devait être de préserver le bien-être, défini comme la combinaison d'une bonne santé physique et mentale.

Les personnes souffrant d'une maladie mentale grave tirent profit des programmes de bien-être et de soutien aux familles :

• d'après 47 % des aidants, le soutien familial joue un rôle essentiel dans la préservation du bien-être de leur proche;

• 77 % des aidants s'accordent à dire que les programmes de bien-être sont utiles et aident effectivement leur proche à gérer ses symptômes.

Les préjugés forment encore une barrière :

• 82 % des aidants affirment que les préjugés et la discrimination font obstacle au bien-être de leur proche.

À propos des aidants

Dans le cadre de cette étude, l'aidant interrogé était le plus souvent l'un des parents du proche concerné (20 %), puis, dans l'ordre, un enfant (18 %), le conjoint (23 %) et un frère ou une sœur 23 %).

Ils sont très impliqués dans le traitement de leur proche :

• 65 % l'accompagnent à ses rendez-vous médicaux;

• 46 % s'occupent de la personne malade à titre d'aidant principal;

• 65 % interviennent dans les décisions relatives au traitement;

• 26 % administrent ses médicaments;

• 34 % passent plus de 10 heures par semaine à s'occuper de leur proche.