Familles en détresse

Nous présentons ici, le texte de la conférence de la présidente de l'Association mondiale de la schizophrénie, Margaret Leggatt, Ph. D., présentée à Dublin, le 27.09.93, des questions toujours d'actualité.

Cet article met en évidence certains aspects des situations contradictoires ou paradoxales auxquelles les familles de malades mentaux gravement atteints sont confrontées, ce qui justifie son titre " Familles en détresse ". C'est au moment où les familles cherchent de l'aide que les situations paradoxales et contradictoires apparaissent.

RÔLE DE LA FAMILLE EN QUÊTE DE SOUTIEN

Les familles subissent les changements du comportement de leur proche jusqu'au moment où, n'en pouvant plus, elles ont recours à l'aide d'un professionnel. Mais, contrairement à ce qui se passe avec d'autres types de maladies, le malade ne croit pas qu'il est malade et ne cherche pas d'aide extérieure.

Premier problème
Les membres de la famille cherchent une aide médicale pour leur proche alors que ce dernier affirme qu'il n'est pas malade et qu'il n'a pas besoin d'aide.

Les médecins ne rendent pas visite à quelqu'un qui n'a pas demandé à les voir. La plupart du temps, les personnes qui sont reconnues malades par leurs proches sont majeures, elles ont donc le droit de choisir d'être aidées ou non.

À long terme, le " choix " du malade de ne pas se faire soigner le conduit à une dépendance financière, domestique, sociale et émotionnelle de la famille (le malade est sans travail, loge à la maison, n'est pas autonome etc.). Il empêche ainsi les autres membres de la famille de vivre leur propre vie. À l'heure actuelle on considère généralement les proches comme n'ayant aucun droit.

Solution du problème

1. Les proches ont besoin d'être entraînés à reconnaître les symptômes de la maladie et d'apprendre à les expliquer clairement au médecin.

2. Les médecins ont besoin d'être entraînés à comprendre :

• que, bien souvent, les malades mentaux ne cherchent pas à être aidés

• que les membres de la famille ont des informations importantes à donner permettant au médecin de formuler un diagnostic plus précis

• que les barrières imposées par une adhésion stricte au principe de la confidentialité et du secret médical doivent disparaître
  

• que les membres de la famille ont aussi des droits et que la maladie mentale du proche peut empiéter sur ces droits
  

• que dans notre société nous défendons avec force les droits des individus et que les proches sont aussi des individus
  

• qu'il est du devoir des professionnels de la santé mentale d'informer les proches
  

• que, lorsqu'il s'agit de l'intérêt du patient (même si celui-ci n'est pas d'accord), le médecin doit, sans demander la permission au malade, avoir un échange d'informations avec les proches
  

• que l'on ne doit pas automatiquement croire que le malade et sa famille ne s'entendront jamais. En général, ce que les patients envisagent pour leur avenir correspond à long terme, à ce que leurs proches souhaitaient pour eux.

Deuxième problème
La maladie mentale peut entraîner une régression à des comportements infantiles, cependant la loi considère les malades mentaux comme des adultes capables de prendre des décisions pour leur bien-être. Les médecins doivent se conformer à la loi, ce qui oblige la famille à s'occuper d'un malade mental adulte :

1. qui n'a peu ou pas conscience de son état et ne recherche pas d'aide et
2. qui jouit d'un statut d'adulte indépendant mais se comporte comme un enfant dépendant.

Il n'y a pas d'aide à disposition. Les proches ne sont pas écoutés ou parfois lorsqu'on les écoute on ne les croit pas. De toute façon, même si on les croit, rien n'est entrepris. Il faut que l'état du patient se détériore, bien souvent jusqu'à la violence, avant de pouvoir obtenir de l'aide. Enfin lorsqu'ils reçoivent de l'aide, les proches sont mis à l'écart au nom de la confidentialité à l'égard du malade (surtout s'ils désirent donner ou demander des informations). Un des résultats probables est l'augmentation du stress dans les relations familiales, chacun blâmant l'autre, ce qui conduit à des polarisations et parfois même à un éclatement de la famille.

Solution du problème

1. Les décisions concernant le traitement et les soins doivent être prises en fonction de la compétence et pas simplement de l'âge du malade.

2. La compétence du malade ne peut être parfaitement déterminée que sur la base d'une information détaillée fournie par l'entourage familial ou social.

3. Non seulement les professionnels de la santé mentale mais également les hommes de loi (avocats, juristes) doivent être réellement conscients de ce problème.

" Des juristes bien intentionnés se mobilisent pour protéger des personnes qui, le plus souvent, n'ont pas besoin de protection juridique mais doivent être protégées de leur cerveau qui est malade. Les défenseurs de la théorie selon laquelle une personne doit avoir la liberté de se comporter comme elle l'entend, et la liberté d'être malade, oublient une liberté très importante : si les capacités de discernement d'une personne sont fortement altérées par un processus qu'elle ne contrôle pas, elle a droit à l'aide de la communauté jusqu'à ce que ses capacités de discernement lui reviennent ".
(Citation d'une mère, membre de l'association Victoria en Australie)

LE RÔLE DE LA FAMILLE EN TANT QUE SOIGNANT

Bien qu'elles n'en fassent pas partie, le système psychiatrique s'attend toujours à ce que les familles prennent en charge leurs proches. Les membres de la famille deviennent les " gestionnaires de cas " et " l'équipe de premiers secours ".

Leur proche souffre d'une maladie qui nécessite une médication continue que le patient accepte ou n'accepte pas. Les proches, dans leur rôle de soignant, sont obligés de remplacer l'infirmière pour administrer les médicaments. Les professionnels déclarent à la famille que les malades doivent être responsables de la prise des médicaments. Mais, bien souvent ils ne le sont pas! Or, si les parents supervisent la prise des médicaments, ils empêchent le malade de devenir responsable et s'ils ne le font pas, le malade qui ne coopère pas ou qui est étourdi retombe malade.

Sans aucune formation, les familles sont appelées à assurer des thérapies psychologiques, sociales, occupationnelles et récréatives ainsi que tout un encadrement. Elles n'ont pas de vacances, pas de congé et pas de rémunération.

Avec leur " patient ", les membres des familles sont impliqués émotionnellement. Comment en serait-il autrement? En leur qualité de " gestionnaires de cas " et " d'équipe de premiers secours ", les membres de la famille sont censés faire preuve de jugement objectif envers " le fruit de leurs entrailles ". Mais peut-on être objectif envers quelqu'un avec qui on est si étroitement lié?

Ce paradoxe est encore renforcé par des professionnels qui ont tendance à considérer la famille comme surprotectrice. Par contre, si une famille essaye d'encourager un malade mental non coopératif à acquérir son indépendance, ceci peut être perçu comme si elle le rejetait. Le malade mental peut manipuler ces dilemmes émotionnels en dressant les membres de la famille les uns contre les autres, ce qui provoque des colères terribles, des tensions et des discordes dans la famille (ceci peut également se produire dans les familles ordinaires, mais la maladie mentale accentue les frictions).

Si les membres de la famille tentent de faire valoir leurs droits pour :

1. disposer librement de leur vie

2. mettre des limites aux comportements excessifs et

3. guider le malade vers l'indépendance, le malade peut devenir plus exigeant et manipuler émotionnellement la famille de manière à la faire céder car, après tout, il est malade et on ne peut pas s'attendre à ce qu'il se comporte autrement.

Troisième problème
La famille soignante qui, dans ses fonctions " d'infirmière " et de " gestionnaire ", essaye d'aider le malade à maîtriser la maladie et le handicap, peut involontairement renforcer sa tendance à adopter un comportement d'un niveau inférieur à ses capacités. L'accompagnement peut renforcer le handicap car les familles soignantes sont vulnérables aux manipulations émotionnelles pratiquées par le malade.

Solution du problème
Les professionnels devraient être beaucoup plus attentifs à ces " doubles liens émotionnels ". Combien d'entre eux seraient en mesure d'assumer ce qu'ils demandent aux familles? Lorsque des parents n'arrivent pas à mettre en pratique les solutions proposées par les professionnels, ils ne devraient ni avoir le sentiment d'un échec, ni être considérés comme ayant échoué. Il faudrait essayer de nouveau (pour autant que les proches aient encore l'énergie de le faire) ou chercher de nouvelles solutions. Comme l'a dit Carol Anderson, les proches se trouvent souvent dans des situations impossibles. Les professionnels doivent s'en souvenir. C'est justement ces différences de point de vue entre familles et professionnels, qui provoquent la rupture de la collaboration.

Les familles ont besoin d'être aidées à devenir des " partenaires de soins " reconnus comme tels et non pas comme simples " gardiens " passifs. Être partenaires de soins signifie une alliance effective entre les familles et les professionnels ainsi qu'une interaction effective entre les professionnels et les groupes d'entraide (comme ce peut être le cas par les associations de familles). Ces deux formes d'aide doivent être constamment à disposition en cas de nécessité.

LE RÔLE DE LA FAMILLE COMME GROUPE SOCIAL

Un jeune qui tombe malade devient souvent incapable d'établir des relations normales avec ses pairs - le groupe d'amis qui donne à la vie beaucoup de son sens.

Pour beaucoup de malades mentaux les parents, frères et sœurs sont le seul réseau social qui leur reste.

Mais ceci pose beaucoup de problèmes :

• Les intérêts des parents âgés ne sont pas les mêmes que ceux des jeunes adultes. De plus le climat émotionnel est souvent trop fragile (à cause de la maladie mentale) pour que des relations satisfaisantes puissent s'épanouir.

• Les frères et sœurs réussissent socialement. Pour le malade qui vit avec eux ce sera un rappel constant qu'il est " un raté ", " un fardeau ", " un inadapté ". Il est alors extrêmement difficile, pour lui, de ne pas développer des sentiments de jalousie, de colère et de ressentiment.

• Parallèlement, les frères et sœurs sont dans une situation particulièrement délicate. Comment renoncer à leur succès pour éviter le ressentiment du malade? Peut-on leur demander un soutien alors qu'ils sont déjà engagés et actifs dans leur propre vie? Comment vont-ils faire (compte tenu des relations émotionnelles difficiles avec le frère ou la sœur malade) alors qu'ils seront sollicités en priorité pour aider, lorsque les parents ne seront plus capables de le faire?

Quatrième problème
Les proches qui sont dans l'obligation de jouer le rôle de groupe social du malade sont amenés à lui rappeler constamment et de manière involontaire sa position d'infériorité de malade mental et de handicapé.

Solution du problème
Pour trouver une solution à ce problème, le malade mental doit être aidé, encouragé et soutenu afin qu'il puisse réaliser sa propre vie. Pour ce faire des programmes spéciaux de réinsertion sociale, de loisirs et de réintégration professionnelle doivent être mis sur pied en dehors du cadre familial.

La réalisation de sa propre vie bâtie sur des intérêts, des activités et d'autres amitiés (très probablement avec d'autres malades) lui permettra d'être moins dépendant et procurera un meilleur équilibre dans les relations familiales.

LE RÔLE DE LA FAMILLE EN TANT QUE LOGEUR

Il est fréquent que les familles doivent vivre dans leur maison avec un enfant adulte dont les capacités de s'adapter à une vie familiale normale ont profondément diminué. Cela crée fréquemment un effroyable désordre qui surpasse de beaucoup le désordre provoqué par des adolescents. Les habitudes sont complètement perturbées, par exemple inversion du jour et de la nuit. La famille trie les personnes qu'elle ose inviter à la maison. Le manque de motivation du malade provoque pour l'entourage un épuisement total. Une mauvaise gestion économique ou tout simplement un manque d'argent peuvent entraîner le non-paiement du loyer ou d'autres contributions financières.

La famille est constamment mise à contribution pour des dépenses extravagantes ou pour des choses courantes telles que les cigarettes. Face à ces problèmes, les professionnels, suggèrent aux familles de " mettre le malade à la porte ", de " l'obliger à s'assumer ". S'il doit quitter la maison, le malade peut réagir en menaçant de se suicider.

Cinquième problème
La famille en tant que propriétaire ne peut pas exercer son droit d'expulsion comme elle le ferait avec un locataire normal qui causerait des dégâts et ne paierait pas son loyer. L'expulsion du malade pourrait provoquer une rechute et une hospitalisation ou le vagabondage, des délits mineurs et l'emprisonnement. Il va sans dire que les familles se trouvent alors véritablement " coincées ".

Solution du problème
Il existe une littérature abondante sur le principe de la " normalisation ". Dans beaucoup de sociétés, il est normal pour un enfant adulte de quitter la maison familiale pour réaliser sa propre vie et devenir indépendant de ses parents, financièrement, socialement et dans les affaires domestiques.

Dans la plupart des cas, les enfants adultes mentalement malades devraient être encouragés à vivre hors du cadre familial. Ceci signifie qu'il faut créer et mettre à disposition un grand choix de possibilités de logements, avec différents types et degrés d'encadrement adaptés aux besoins individuels. Si cela n'est pas fait, nous ne permettons pas aux malades d'accéder à leurs droits fondamentaux, ni à leurs familles de jouir de ces mêmes droits et de pouvoir compter sur les meilleurs soins et soutiens possibles pour leurs malades.

Article tiré de World Schizophrenia Fellowship Newsletter - Second Quarter, 1994.

Traduction : Association de familles de malades atteints de schizophrénie AFS-VASK Jura Bernois et Association LE RELAIS Genève, membres de la " WORLD SCHIZOPHRENIA FELLOWSHIP ", Toronto, Canada.