Comment aider un proche lorsque des informations cruciales sont de nature confidentielle

Le but de la loi sur la confidentialité est de protéger les personnes qui sont malades. C'est un principe de base de la pratique médicale. Toutefois, en ce qui concerne certaines personnes souffrant d'une maladie mentale sévère et persistante comme la schizophrénie, des personnes qui peuvent manquer d'insight et être incapables de reconnaître la gravité de leur état et/ou qui peuvent présenter un danger pour elles-mêmes ou pour les autres, cette loi peut, en fait, être préjudiciable. La confidentialité peut nuire aux précieux efforts faits pour aider une personne dans le besoin.

D'autre part, les familles dont un proche souffre de schizophrénie ont également des droits. Les informations qu'elles communiquent aux membres de l'équipe de soins peuvent elles aussi devoir être protégées. Il existe des cas où des familles ont été profondément blessées lorsque un professionnel de la santé a répété à leur proche malade, des informations qu'elles voulaient et avaient demandé de garder confidentielles.

Même s'ils peuvent avoir les mains liées parce qu'un patient n'a pas donné son consentement écrit à ce que des informations le concernant puissent être divulguées, la plupart des praticiens en santé mentale reconnaissent que les personnes souffrant de désordres psychiatriques qui affectent leurs capacités à fonctionner normalement auront besoin de soutien pendant une longue période de temps. Et dans la majorité des cas, surtout si le patient habite chez ses parents ou des proches, le cœur de ce soutien sera la famille du patient !

Des études cliniques ont démontré que l'implication de la famille est souvent un facteur crucial du succès d'un plan de traitement dans la communauté. La plupart des familles veulent participer de façon significative à l'évaluation, à la dispensation du traitement et au processus de suivi. Toutefois, pour des raisons souvent reliées à la maladie, par exemple une paranoïa extrême qui le porte à croire que sa famille fait partie d'un complot ourdi contre lui, un individu peut non seulement refuser le traitement mais refuser que sa famille ait accès à des informations dont elle pourrait pourtant avoir désespérément besoin pour l'aider et le soutenir. Ces informations concernent le pronostic d'évolution de la maladie, les références à des idées suicidaires, les signes d'une rechute possible, les effets secondaires causés par les médicaments et la façon de faire face à une crise spécifique pouvant se produire à la maison.

Dans ce contexte, d'une façon réaliste, qu'est ce qui peut alors être fait pour améliorer les communications entre le patient, les membres de l'équipe de soins et la famille? Bien qu'il n'existe pas de raccourci connu pour contourner l'obstacle que la confidentialité peut constituer à une communication ouverte et souvent absolument nécessaire, dans plusieurs cas, pour le plus grand bien du patient, un effort spécial doit être fait pour relever ce défi.

C'est évident qu'à court terme, les professionnels de la santé vont devoir tenter d'être plus créatifs afin de développer des façons de communiquer des informations essentielles sans violer la confidentialité. À long terme, il est souhaitable que ces professionnels travaillent la main dans la main avec les familles pour qu'une solution soit intégrée dans la loi. Une des solutions à envisager serait d'apporter un amendement ou une interprétation différente à la législation actuelle sur la vie privée qui pourrait faciliter la présence de membres des familles au sein de l'équipe de soins. Les membres de l'équipe de soins pouvant recevoir des informations qui sont nécessaires et vitales sans le consentement du patient, la question de la confidentialité, telle qu'elle existe présentement, serait grandement simplifiée.

Entre-temps, voici quelques suggestions pratiques pouvant contribuer à faciliter la communication sans outrepasser les lois actuelles sur la confidentialité :

1. Soyez patients et respectueux les uns envers les autres. (Les familles ne devraient pas présumer que les professionnels en santé mentale ne se soucient de rien et les personnes qui sont responsables des soins de santé ne devraient jamais oublier que les familles ont souvent vraiment besoin de plus d'informations et désirent être impliquées).

2. Idéalement, on devrait tenter d'obtenir du patient une autorisation écrite permettant au médecin, et/ou au gestionnaire du cas, de communiquer des informations à la famille à un moment où celui-ci se porte assez bien et est d'accord pour signer une telle autorisation.

3. Si le patient ne veut pas donner son autorisation à ce que des informations puissent être communiquées à sa famille, essayez de demander au médecin s'il n'y a pas quelque chose que vous puissiez faire pour aider à l'obtenir.

4. Gardez en tête le fait que si le psychiatre, le travailleur social ou l'infirmière peuvent être empêchés par la loi sur la confidentialité de vous donner les informations que vous souhaitez obtenir, il n'y a rien qui vous empêche d'avertir le médecin, en personne ou par téléphone, de faits importants que vous avez observés chez le patient. (Par exemple, si votre proche a des idées suicidaires ou a tenté de se suicider, qu'il vous a agressé ou a fait preuve de violence envers qui que ce soit d'autre, s'il est armé ou s'il entend des voix qui lui disent de blesser les autres, ces comportements doivent être communiqués au médecin le plus tôt possible.) Par le biais de cet échange supplémentaire avec lui, le médecin réalisera que vous êtes déjà au courant d'informations qui sont, en soi, considérées de nature confidentielle par votre proche qui est malade. De telles révélations peuvent être l'occasion d'élargir la communication, pour le plus grand bénéfice de tout le monde.

5. Habituellement, le médecin avertira la famille s'il y a un risque qu'elle soit exposée à de la violence physique.

6. Habituellement, on peut se faire confirmer qu'une personne a effectivement été admise à l'hôpital, ou qu'elle y est encore hospitalisée, en appelant le service d'information de l'institution en cause.

7. Si le médecin traitant ne peut trouver le temps de vous parler, tenter de joindre une des infirmières assignées aux soins de votre proche. Les infirmières, les membres de l'équipe de soins, les gestionnaires de cas sont à même de se rendre compte du profond désir d'aider leur proche que manifestent les familles par leurs visites régulières et leurs demandes de renseignements par téléphone. Ils peuvent être en mesure de vous rassurer sur l'état général de votre proche, entre autres vous dire s'il dort bien, s'il s'alimente bien, s'il s'adapte bien au traitement et à l'hospitalisation. (Cela peut parfois prendre un certain temps avant que le patient se sente mieux et soit en mesure de recevoir des visiteurs. Soyez patients envers le personnel soignant et envers votre proche).

8. Les questions spécifiques relatives à la médication et aux possibles effets secondaires doivent être posées au médecin traitant ou aux infirmières de l'institution. Si vous connaissez les médicaments qui ont été prescrits à votre proche, vous pouvez demander à votre pharmacien de vous donner un feuillet d'informations pour chacun des médicaments en cause.

9. Pour vous impliquer plus intensément dans l'évaluation, le traitement et la réhabilitation de votre proche, demandez si vous ne pourriez pas assister à quelques rencontres de l'équipe de soins en compagnie de votre proche. Certains patients acceptent plus facilement que vous assistiez à ces rencontres, plutôt que de signer un formulaire afin que les informations le concernant vous soient transmises.

10. Le psychiatre responsable du dossier de votre proche peut souvent s'adresser à la famille pour obtenir des informations sur l'histoire de cas du patient. La décision de communiquer ou pas certaines de ces informations au patient relève de la discrétion du médecin. Lorsque vous donnez des informations, soyez conscient que le psychiatre pourra éventuellement en parler avec d'autres personnes, notamment avec le patient. Le cas échéant, la famille pourra devoir faire preuve de discrétion au sujet des informations qu'elle transmet, afin de protéger sa relation avec son proche qui est malade.

Texte traduit, tiré de Making Sense of Your World ( and the people in it ), Schizophrenia Society of Saskatchewan, 2003.