Les familles - notre réseau de soutien le plus important

Le thème de la Semaine de sensibilisation aux maladies mentales de cette année (SSMM) - " La maladie mentale et la famille : des ressources favorisant le rétablissement " - reconnaît le rôle énorme des familles dans le soutien des personnes souffrant de maladie mentale importante. En même temps, ce thème souligne les difficultés que connaissent bien des familles quand elles tentent d'obtenir des soins ponctuels pour les membres de leur famille et du soutien pour elles-mêmes.

Nous, psychiatres, avons toujours reconnu l'apport important des familles, mais nous avons parfois été perçus comme étant anti-familles. Cette perception provient de théories dépassées sur la causalité en ce qui concerne certaines maladies mentales - théories qui semblaient blâmer les familles pour l'apparition d'une affection et diminuer leur influence stabilisante. Les fardeaux additionnels de la stigmatisation et de la discrimination générales que connaissent les personnes affligées et leurs familles n'ont fait que compliquer la vie de toutes les personnes en cause. Même si nous avons pu clarifier que nous reconnaissons la famille comme étant une source importante de soutien pour les personnes souffrant de maladie mentale, il reste beaucoup de travail à faire pour contribuer à réduire la discrimination que subissent les personnes affligées et leurs familles.

En prenant le temps de fournir des renseignements clairs et exacts sur la nature de l'affection en question, nous contribuons grandement à aider les membres de la famille à comprendre la maladie d'un proche affligé. En outre, de nombreuses preuves scientifiques appuient la notion que des familles informées sont associées à de meilleurs résultats pour les personnes affligées. Les familles informées sont aussi des alliés puissants quand les ressources s'épuisent : elles tiennent un rôle important dans la représentation publique de leurs proches affligés, que ce soit au niveau de l'hôpital local ou à divers paliers de gouvernement.

Une quantité croissante d'information est offerte sur l'étendue des soins directs fournis par les familles et l'effet qu'elles en ressentent. Il y a un an, un sondage de Santé Canada mené par Decima Research (1) a conclu que 4% des adultes canadiens prennent présentement soin d'un membre de la famille qui est de santé fragile ou qui souffre d'une incapacité physique ou mentale, ou d'une maladie chronique. Le rapport estime que les aidants naturels en milieu familial représentent environ un tiers du total de la population des soignants au Canada. Comme on peut s'y attendre, plus de 77% de ces aidants naturels sont des femmes, 70% plus de 45 ans, et 25% ont au moins 65 ans. Parmi les aidants naturels, 70% reconnaissent que fournir des soins a été stressant, même pour les 50% qui disent s'être très bien acquittés de la responsabilité. Ceux qui déclarent avoir eu de la difficulté ou du stress à prendre soin d'un membre de la famille à la maison sont aussi les plus susceptibles de dire que les soins leur ont créé des difficultés importantes (29%) ou relatives (48%) en ce qui concerne leur propre santé émotionnelle. Les problèmes importants dans ce domaine sont surtout déclarés par des femmes (32%), de jeunes aidants naturels (36%), des allophones (37%), des personnes qui prennent soin de membres de la famille de moins de 45 ans (39%), et des personnes qui ont soin de quelqu'un souffrant d'incapacité mentale (47%). Ceux qui reçoivent des soins familiaux sont en toute probabilité un conjoint ou partenaire (38%) ou un parent (33%). Parmi ceux-là, 21% nécessitaient de l'aide en raison d'une incapacité mentale et 18%, à cause d'une combinaison de maladie physique et mentale.

Cette réalité, largement méconnue des intervenants du gouvernement, constitue une subvention invisible au système de santé. En outre, le fardeau pour les familles s'accroîtra sûrement dans les années à venir étant donné que le système de santé connaît encore et toujours des compressions budgétaires. Comme l'a si justement dit le Dr David Conn, co-président de la Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées et président actuel de l'Académie canadienne de psychiatrie gériatrique, lors de sone exposé du 4 juin devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie :

La valeur économique des soins dispensés par des membres de la famille est énorme. Les aidants naturels dispensent la majorité de4s soins de longue durée au Canada et permettent au système public d'économiser des milliards de dollars. Il demeure que le soutien dont ils bénéficient est limité, qu'il est habituellement insuffisant et qu'il est essentiellement axé sur le membre de la famille qui est malade, plutôt que sur les besoins des aidants. Nous recommandons que l'on fournisse aux aidants naturels l'appui dont ils ont besoin pour offrir des soins de qualité, notamment en les informant comme il se doit et en leur donnant accès à des niveaux appropriés de soins de relève et de soins à domicile.(2)

L'Association des psychiatres du Canada accorde une grande valeur à sa collaboration étroite avec les divers groupes dont le mandat est de soutenir les personnes affligées et leurs familles et qui réclament publiquement moins d'attitudes et de pratiques discriminatoires à l'endroit des personnes souffrant de maladie mentale. Nombre de ces groupes ont participé l'automne dernier au Sommet sur la maladie mentale et la santé mentale, à l'appui d'une demande conjointe d'un plan national de santé mentale. Ce plan doit faire en sorte que des soins de qualité soient offerts en temps utile et que les familles puissent bénéficier d'un soutien quand et où elles en ont besoin. Nous n'atteindrons pas notre but sans la participation active de tous les intervenants.

Bibliographie

(1) Santé Canada et Decima Research, Profil national des personnes soignantes au Canada - 2002 : Rapport final. Ottawa : Santé Canada; 2002.

(2) Délibérations du comité sénatorial permanent des Affaires sociales, des sciences et de la technologie, Fascicule 17. Témoignages du 4 juin 2003,

http://www.parl.gc.ca/37/2/parlbus/commbus/senate/Com-f/soci-f/17eva-f.htm?Language=F&Parl=37$Ses=2&comm_id=47

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Tiré du bulletin de l'Association des psychiatres du Canada, octobre 2003