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Le refer-O-scope


La Société québécoise de la schizophrénie se dote d'un outil bilingue pour aider au dépistage des signes précurseurs de la psychose: le refer-O-scope.

Outil

outil

Le refer-O-scope est un outil d’aide à l’observation des signes avant-coureurs de la psychose, destiné aux membres des familles, aux proches, aux professionnels œuvrant dans les réseaux de l’éducation, de la santé et des services sociaux ainsi qu'aux jeunes.

Sous la forme d’un questionnaire, il tient compte des antécédents familiaux, de la prise de drogues, des facteurs de risque et des altérations du fonctionnement.

Vous y trouverez aussi des bulles d’information, un glossaire des maladies mentales, et des références de soins et de soutien.

Les réponses fournies au questionnaire sont traitées par un algorithme qui émet une recommandation, dans le but de faciliter vos échanges futurs avec un intervenant ou un professionnel de la santé.

L’algorithme repose sur les connaissances cliniques de plusieurs experts ayant participé à la conception du refer-O-scope, sur une revue rigoureuse de la littérature scientifique et sur les résultats de groupes de discussions.

Cet outil poursuit un objectif pédagogique et de prévention ne pouvant en aucun cas se substituer à une évaluation médicale incluant les conseils, le diagnostic ou le traitement par un professionnel de la santé.

La prévention et le suivi précoce diminuent les risques de développer une psychose.

L'outil original a été fait à l'intention des adultes: les membres de la famille et les professionnels de la santé. Une version adaptée à la clientèle jeune a ensuite été produite pour mieux capter leur attention.

Histoire

 
HISTOIRE

Le Projet Dépistage a pris naissance suite aux demandes des parents. En effet, lorsqu’apparaissent chez une personne des symptômes d’une maladie mentale grave, sa famille, ses proches et ses amis se culpabilisent souvent de ne pas avoir su déceler plus tôt les signes avant-coureurs de la psychose, et de ne pas avoir demandé de l’aide.

Moi, quand mon fils est entré en psychose, ça a été un gros choc émotif. Sur le coup je ne voyais pas, vraiment pas ce que j’aurais dû remarquer, peut-être, qui aurait pu me mettre sur une piste. Mais en y repensant, je me dis : Oui, il y avait des endroits où j’aurais dû accrocher. - Louise
 
Cette initiative a été initiée en septembre 2009 par la Société québécoise de la schizophrénie. Elle visait à développer et mettre en ligne un outil destiné au grand public, et plus particulièrement aux familles et aux enseignants, pour aider au dépistage des signes et des symptômes avant-coureurs de la schizophrénie et des psychoses connexes. Cet outil se nomme aujourd’hui le refer-O-scope.

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien financier du programme + Prends soin de toi +, un programme québécois pour l’amélioration de la santé des populations dont le développement est réalisé par des experts du milieu de la santé mentale.

En plus du défi de trouver un nom original et qui représentait bien la fonction de l'outil, il fallait en faire un nom de domaine non encore exploité, ni en santé mentale, ni dans un autre secteur. Après de nombreuses recherches et plusieurs séances de remue-méninges, le terme refer-O-scope a été retenu.

« REFER » porte ici deux sens différents. Tout d’abord, le questionnaire se veut un outil de référence pour les proches : il informe et renseigne sur les prémices et symptômes liés à la maladie. Mais par le fait même, il devient un outil pour référer la personne visée vers les ressources adéquates, afin d’aller chercher de l’aide et d’obtenir un traitement. Du grec skopein, [-scope, -scopie, -scopique], qui signifie regarder. Au niveau visuel, il renvoie à l’œil, au microscope, à la lentille, etc. On insiste donc sur l’importance d’être un observateur attentif aux signes avant-coureurs de la psychose. Le logo a d’ailleurs été conçu dans cette optique. 


Acteurs

ACTEURS DU PROJET


comité scientifique

Me Odette Beaudoin — Représentante des parents et présidente du C.A. de la SQS
Ginette Comtois — Psychologue en réadaptation vocationnelle, Hôpital Louis-H. Lafontaine
Francine Dubé — Directrice générale de la SQS et gestionnaire du projet
Jean-François Pelletier — Chercheur, Centre de recherche Fernand-Seguin
Dr Jean-Pierre Rodriguez — Psychiatre, Hôpital du Sacré-Cœur
Dr Emmanuel Stip — Psychiatre, CHUM – Hôpital Notre-Dame
Dre Marie Villeneuve — Psychiatre, Hôpital Louis-H. Lafontaine

professionnels

Nicky Aumond — Présidente, P.A.I.R. Inc., Animation de groupes de discussion et traduction de l’outil
Danièle Blais — Assistante de recherche
Amy Butcher — Révision anglaise de l’outil
Jean-Gabriel Daneault — Résident stagiaire, psychiatrie
Hélène Jolin — Vice-présidente, P.A.I.R. Inc., Animation de groupes de discussion et conception de l’outil
Me Sébastien Lormeau — Aviseur légal
Andrée Quiviger — Révision française de l’outil
Karina Sieres — Conseillère projets spéciaux et gestion 

organismes collaborateurs

Nous exprimons notre sincère reconnaissance aux organismes partenaires qui ont collaboré à la réalisation des groupes de discussion:
Les Amis de la santé mentale Banlieue Ouest (Friends for Mental Health)
L’AQPAMM
La Boussole
L’Alternative
Le programme québécois Pairs Aidants Réseau
L’Association québécoise des psychologues scolaires
La Lueur de l’espoir du Bas-St-Laurent
Le Centre Jeunesse de Montréal – Institut universitaire
L’Hôpital Louis- H. Lafontaine (Programme premiers épisodes de psychose)


Experts consultés

Dre Amal Abdel-Baki — Psychiatre, Hôpital Notre-Dame
Diane Aubin — Psychologue et consultante clinique, Dans la rue
Dre Marie-Ève Cotton —Psychiatre, Hôpital Louis-H. Lafontaine
Dr Kia Faridi — Psychiatre, Institut Douglas
Dr Sylvain Grignon — Psychiatre, Centre hospitalier de Sherbrooke - Hôtel-Dieu
André Jauron — Ergothérapeute, Clinique Cormier Lafontaine
Dr Ashok Malla — Psychiatre, Institut Douglas
Antonio Maturo — Directeur, Portage
Dr Luc Nicole — Psychiatre, Hôpital Louis-H. Lafontaine


Méthodologie

Méthodologie

Le Projet Dépistage s’est déroulé en sept étapes :
  1. Il débute par une réflexion sur le concept de dépistage, de prodrome et de facteur de risque.
  2. Par la suite, une recherche bibliographique de la littérature scientifique portant sur les outils de dépistage des prodromes de la schizophrénie est réalisée. Cette démarche a aussi facilité la conception des outils de collecte de données. De plus, une revue systématique des articles portant sur les instruments d’évaluation du risque de conversion vers la psychose a permis de schématiser leur évolution sur une ligne chronologique (timeline).
  3. D’avril à novembre 2010, dix groupes de discussion sont réalisés dans 4 régions du Québec (Montréal, Capitale-Nationale, Mauricie et Bas-Saint-Laurent) auprès de 3 catégories de clientèles francophones et anglophones. Au total, 85 personnes ont participé aux groupes de discussion : des parents ou proches (n=43), des personnes atteintes de schizophrénie ou d’un trouble apparenté (n=21) et des professionnels de la santé, des services sociaux et du milieu scolaire (n=21). Ils ont permis de recueillir des données expérientielles qui bonifient la littérature existante sur le sujet.

    Les entrevues sont analysées, notamment dans le but d’identifier les surprises et les nouveautés, de même que les éléments qui revenaient le plus fréquemment. Il est intéressant de noter que les 3 éléments les plus souvent rapportés par les familles et les personnes atteintes sont identiques: des antécédents familiaux de maladie mentale, la détérioration du fonctionnement, et enfin l’usage des drogues.
  4. En mars 2011, le projet est présenté à un comité d’experts afin de valider la démarche et recueillir leurs commentaires sur la forme et le contenu de l’outil.
  5. Le contenu a ensuite été développé en songeant à deux clientèles plus précises : un questionnaire est destiné aux familles, alors que l’autre vise plus particulièrement les professionnels des réseaux de l’éducation et de la santé.
  6. Après avoir lancé un appel d’offres et rencontré plusieurs soumissionnaires, le choix s’arrête sur HPJ Solutions pour le développement des plateformes web.
    L’hiver 2012 est dédié à la programmation et à la mise à l’épreuve de l’outil.
  7. La mise en ligne du site www.refer-o-scope.com est officialisée au mois d’avril 2012.

    La SQS profite de toutes les occasions qui lui sont offertes pour faire la promotion de cet outil, auprès du grand public, de ses partenaires, et lors d’événements consacrés à la santé mentale.


Nous joindre

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Pour les informations sur le projet
info@schizophrenie.qc.ca


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