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Suivi d’implantation de la 1re année de mise en oeuvre de l’intervention «Pair Aidant Famille - PAF»

Résumé

résumé

Les membres de l’entourage d’une personne atteinte d’un trouble psychotique vivent difficilement l’expérience des premiers symptômes. L’attention offerte aux familles dans le réseau de la santé est souvent considérée comme une responsabilité supplémentaire et à reléguer aux organismes de soutien aux familles. La prestation d’interventions ciblées pour et par les familles et le soutien par les pairs sont toutefois des services clefs qui peuvent être mis en place dans le milieu hospitalier pour répondre aux besoins des familles. Pour la Société québécoise de la schizophrénie, il était impératif que le service d’un pair aidant soit offert aux familles en temps opportun, là où elles accompagnent une personne vivant un trouble psychotique.

Pour ce faire, une entente de service entre la SQS et l’IUSMM a permis l’expérimentation d’une durée de 18 mois d’un service Pair Aidant Famille au service des urgences et au programme des troubles psychotiques (unité 404 d’hospitalisation pour premiers épisodes psychotiques et clinique externe) de l’IUSMM.

Ce rapport divisé en quatre parties est le résultat d’une recherche qualitative menée par le Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale (CÉRRIS) du Centre de recherche de l’IUSMM.

1. Partie I. Description de l’intervention Pair Aidant Famille et mise en œuvre
2. Partie II. Description du projet de recherche et de la méthodologie utilisée
3. Partie II. Présentation des résultats
o Caractéristique de l’intervention mise en œuvre : schématisation théorique et opérationnelle
o Besoins des familles et premiers bienfaits perçus de l’intervention
o Stratégies, enjeux et conditions essentielles
o Profil de la clientèle
4. Partie III. Discussion et recommandations
Si la littérature indique l’importance du soutien et de l’entraide par les pairs usagers, il faut constater que le modèle d’intervention par les pairs auprès des familles, lui, est peu répandu dans le monde et au Québec. Le soutien et l’entraide par les pairs font pourtant partie des services en santé mentale recommandés par la Commission de la santé mentale du Canada pour l’allègement du fardeau économique et social que constitue la maladie mentale (CSMC, 2013). De plus, la responsabilité des établissements dans l’implication, l’information et l’orientation systématique des familles est l’une des mesures du nouveau Plan d’action en santé mentale du Québec 2015-2020 (MSSS, 2015).

Plusieurs besoins et bienfaits de l’intervention ont été documentés au cours de la première année de mise en œuvre. Le présent rapport souligne les résultats des analyses d’entrevues réalisées auprès de 6 familles ayant rencontré et reçu les services d’un pair aidant famille (PAF), d’entrevues réalisées auprès de 5 intervenants ayant travaillé dans l’un ou l’autre des milieux à l’étude (PEP, Urgences), d’entrevues réalisées auprès des PAF et de leur mentor et de rencontres auprès du comité de coordination.

Des besoins nommés par les membres de familles interrogés, nous avons retenu les 6 catégories de besoins suivants répondus par l’intervention Pair Aidant Famille :
1. Besoin d’avoir accès à une personne ressource rapidement et à de l’aide spécifique aux familles dans les moments où l’équipe traitante concentre leurs interventions sur le proche atteint et est moins disponible pour les familles
2. Besoin d’être informé pour comprendre la situation, l’organisation et les règles du système de santé mentale, la maladie et les ressources existantes dont les associations de familles
3. Besoin d’être guidé dans le processus (étapes à venir, ce qui s’en vient pour eux), d’être validé et guidé dans leurs décisions auprès d’une famille qui est passée par là
4. Besoin de parler de son vécu, d’être écouté et soutenu auprès d’une personne qui a du temps pour eux et qui a vécu une situation similaire
5. Besoin de savoir qu’il n’est pas seul, besoin de partager avec quelqu’un qui a un vécu similaire pour briser la gêne et la culpabilité et retrouver l’espoir
6. Besoin d’être rassuré quant à la santé et aux soins apportés à leur proche atteint
Plusieurs enjeux et stratégies ont également été documentés. Ils concernent la circulation et la diffusion de l’information, la compréhension du rôle de PAF, les mécanismes de référencement. Ils concernent aussi les enjeux de confidentialité et de partage d’informations personnelles et cliniques, le positionnement du PAF au sein de l’organisation et de l’équipe et l’importance d’assurer une cohérence avec l’approche de l’équipe traitante tout en préservant une autonomie au PAF.

Après près de 18 mois de mise en œuvre, les PAF sont intervenus une ou plusieurs fois auprès de 120 personnes différentes (nombre de premiers contacts) ayant un proche atteint d’un trouble de santé mentale sévère pour un nombre total de 252 interventions (excluant les rencontres collectives). De ce nombre, 58 % des interventions (146 interventions) ont eu lieu auprès de personnes ayant un proche hospitalisé à la clinique des premiers épisodes psychotiques (PEP) et 29 % auprès de personnes ayant un proche hospitalisé à l’unité d’intervention brève au moment de l’intervention. La plupart des clients sont des femmes (74 %) et les mères de patients atteints comptent pour 60 % de la clientèle. 55 % des interventions se sont fait en personne, 44 % par téléphone et 1 % par courriel.

Les résultats de cette première mise en œuvre sont parlants et soutiennent la nécessité de poursuivre ce type d’initiative et d’en documenter plus systématiquement les bienfaits et retombées. La pérennité de ce type de service dépend du soutien et de la collaboration des partenaires du réseau de la santé. Grâce au positionnement stratégique de l’IUSMM quant à l’importance du soutien aux familles, le maintien et le renforcement du service Pair Aidant Famille y est assuré au-delà de 18 mois jusqu’en mars 2017.

Ce rapport se termine en émettant les recommandations suivantes :
1. Porter une attention particulière à la diffusion continue de l’information et aux stratégies de communication autour de l’intervention.
2. Soutenir la mise en place d’espaces de dialogue dans lesquels les personnes impliquées (PAF, intervenants, gestionnaires, etc.) peuvent poser leurs questions, nommer leurs inquiétudes et émettre des recommandations, et ce, dans une philosophie de co-construction.
3. Soutenir avec constance et leadership le temps d’apprivoisement mutuel nécessaire entre les équipes traitantes et les PAF et des moments pour faire connaissance.
4. Continuer la réflexion sur les rôles et responsabilités des PAF en matière de soutien, de partage du vécu expérientiel et d’orientation afin d’en définir la spécificité et les limites.
5. S’assurer d’une compréhension commune du rôle des PAF qui préserve la spécificité et l’autonomie des PAF.
6. Trouver rapidement des voies de communication et mécanismes de partage d’informations entre les PAF et les intervenants en respect des règles d’éthique identifiées par le Comité d’éthique appliqué et permettant une réflexion et une actualisation de la notion de confidentialité.
7. Soutenir la reconnaissance de l’importance du savoir expérientiel dans l’offre de services en santé mentale et la place des PAF dans le rétablissement des personnes.
8. Continuer à documenter par différentes façons les enjeux et meilleures stratégies d’action et maintenir une démarche d’amélioration continue.
9. Porter une attention particulière aux multiples demandes et exigences issues de projets en cogestion afin de protéger les PAF des situations paradoxales aux multiples enjeux qui amènent du stress et peuvent fragiliser les personnes.
10. Maintenir le soutien de type mentorat pour les PAF et voir à son actualisation en regard des enjeux précédemment identifiés


SQS – Société québécoise de la schizophrénie
IUSMM – Institut universitaire en santé mentale de Montréal
CÉRRIS – Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale

Coordination et rédaction : Rose-Anne St-Paul (CÉRRIS)
Chercheur principal : Catherine Briand (CÉRRIS).

Pour avoir accès à l’ensemble des résultats, veuillez consulter le rapport complet. Ce résumé présente qu’une partie des résultats. 

Article

ARTICLE PARU DANS LE PARTENAIRE

Lisez notre article paru dans la dernière édition du magazine de l'AQRP, Le Partenaire, traitant sur le savoir expérientiel en santé mentale. Pages 26-29. Cliquez ici pour visionner l'article.
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